Voor hen die fibromyalgie niet begrijpen
“Als je met gezonde genen bent geboren begrijpt je me misschien niet.
Ik had niet zoveel geluk als jij, ik heb de neiging om te lijden aan chronische pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen.
Ik ben gediagnosticeerd met fibromyalgie na maanden, jaren of misschien tientallen jaren van fysieke en emotionele problemen.
Omdat je niet wist hoe ziek ik was, noemde je me lui, of dacht je dat ik deed alsof ik ziek was om niet te werken, of gewoon om aandacht te trekken.
Als je tijd hebt om dit te lezen, wil ik je helpen begrijpen hoe anders jij en ik zijn. “
INFORMATIE OVER FIBROMYALGIE
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziektes hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn het een groep tekens en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. De meeste symptomen en emotionele problemen zijn geassocieerd met fibromyalgie en zijn niet psychologisch.
Het is geen aandoening waarbij “alles in je hoofd zit”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke conditie en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn en de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoren.
WAT MOET JE VAN MIJ WETEN ?
-
Mijn pijn:
Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet alleen veroorzaakt door een ontsteking en het nemen van je artritis medicijnen zal me niet helpen. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet aankan. De pijn blijft niet alleen in een deel van het lichaam, vandaag is het op mijn schouder, maar morgen is het mogelijk op één voet of op een andere plaats, soms is het misschien even weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die verkeerd aan mijn hersenen wordt doorgegeven, mogelijk ook als gevolg van slaapstoornissen. Het wordt niet door iedereen begrepen, maar de pijn is echt.
-
Mijn vermoeidheid:
Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben zwaar uitgeput. Ik zou graag willen deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Misschien zag je me gisteren winkelen of iets in de tuin doen, maar dat wil niet zeggen dat het goed met me gaat. En als ik dat vandaag niet doe, is dat niet omdat ik het niet wil doen. Ik betaal de prijs om mijn spieren te belasten boven hun vermogen en dat vermogen is niet te vergelijken met dat van jou.
3. Mijn concentratieproblemen:
Iedereen die lijdt aan fibromyalgie heeft er last van en we noemen deze problemen “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Ik herinner me misschien niet wat ik beloofde voor u te doen, zelfs niet als u het mij een paar uur geleden vertelde. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken. Ik heb geen selectief geheugen en op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid:
Als ik op je voeten trap of achter je aan in de menigte je niet kan volgen, als ik iets laat vallen, is het omdat Ik soms geen controle heb over mijn spieren om het goed te doen. Als je achter mij op de trap staat, wees dan geduldig. Ik neem tegenwoordig elke stap één voor één.
5. Mijn gevoeligheid:
Soms ben ik ergens waar ik niet lang kan blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer hoge of lage ruis, geuren. Fibromyalgie wordt ook “de aandoening die alles verergert” genoemd.
6. Mijn intolerantie:
Ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Niet alleen bij mannen, maar ook bij vrouwen breekt het zweet soms overvloedig uit. En wees niet verbaasd als ik zonder controle wegga wanneer het koud is. Ik tolereer de kou ook niet. Mijn interne thermostaat is stuk en niemand weet hoe hij deze moet repareren.
7. Mijn depressie:
Ja, er zijn veel dagen dat ik liever in bed blijf, of thuis, of sterf. De intense pijn is meedogenloos en kan depressies veroorzaken. Jouw oprechte interesse en begrip kan me uit de afgrond halen.
8. Mijn stress:
Mijn lichaam kan de stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werk of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig verlammen.
-
Mijn gewicht:
Ik kan overgewicht hebben of ik kan net heel mager zijn. Neem me zoals het is, het is niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Slik je goede raad in. Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te repareren.
10. Mijn behoefte aan therapie:
Als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen. De massage kan erg pijnlijk zijn. maar ik heb het nodig. Regelmatig zacht masseren kan helpen, althans voor een moment. Ook sauna en infraroodcabine, doen op het moment zelf heel goed
11. Mijn goede dagen
Als je me ziet lachen en tracht normaal te kunnen functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid die niet geneest. Ik kan mijn betere dagen hebben. In feite stellen deze dagen me in staat om soms een beetje vooruit te komen.
12. Mijn individualiteit:
Zelfs zij die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat niet iedereen alle genoemde symptomen heeft. Ik kan migraine hebben, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand anders met de aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, in de boekwinkel, in de bibliotheek of op het internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Opmerking van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt niet één van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze ziekte kan zijn. Alsjeblieft, neem de pijn van deze mensen niet licht op. Je wilt geen dag in hun plaats of in hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen, maar als we het hebben, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand accepteren als onderdeel van ons leven.